
Părinții comunității LaPrimulBebe au pornit mobilizarea în a doua Campanie Umanitară din acest an, dintre cele două organizate în fiecare an de către Asociația LaPrimulBebe. De data aceasta este vorba de o campanie dedicată sistemului pediatric de paliație din România.
#AiciEInima
Rămâi cu noi câteva minute. Te rugăm, nu trece mai departe. Știm că textele lungi sunt greu de citit. Dar unele povești merită timp, tăcere și emoție, iar aceasta este una dintre ele.
Te rugăm să citești. Poate o să doară. Poate o să plângi. Dar dacă rămâi până la capăt, vei înțelege cu toată ființa de ce noi, mamele LaPrimulBebe, putem fi lumină pentru alte mame și copiii lor. Așa cum facem de aproape 13 ani. Citește tot, nu pe sărite și dă-ne acest timp, dar mai ales, dă-ți ție acest timp. Vei ajunge la final mai ancorată și cu o apreciere mai profundă pentru viață. Să începem!
Orice ai făcut sau nu ai făcut în această viață, meriți iubire! Mai spun o dată: orice ai făcut sau nu ai făcut în această viață, meriți iubire!
Din fericire, atunci când un copil primește un diagnostic greu, medicina se luptă cu toate forțele să îl vindece, să învingă boala, să îi redea sănătatea.
Din păcate, atunci când un copil primește un diagnostic incurabil, medicina rămâne fără arme. Nu mai are locuri, nu mai are secții. E învinsă, nu pentru că așa ar vrea, ci pentru că sistemul nu este pregătit să îl însoțească mai departe. Prea des, familia și copilul rămân singuri.
“Nicăieri nu ne-au primit.” Așa ne-au spus, fără excepție, toate mamele cu care am vorbit. “La spital ne-au rugat să îl luăm acasă… că mai bine moare în camera lui.” “Ce să îi mai facem, doamnă? Oricum nu mai are nicio șansă…” “Ne pare rău… nu mai e nimic de făcut.” Asta aud și trăiesc peste 22.000 de mame din România. De acolo înainte, familiile duc povara singure: copilul, mama, tatăl și frații sănătoși, care așteaptă îmbrățișările părinților copleșiți.
Chiar dacă nu mai există speranță de vindecare, copilul nu încetează să aibă nevoie de îngrijire, de alinare, de brațe calde. Iar părinții își doresc să nu fie singuri pe un drum atât de greu.
Am oprit mașina pe un teren aproape gol și am pornit în urma medicului și a asistentei care au făcut stânga pe un drum îngust. Soarele strălucea, dar nu putea păcăli aerul rece, așa că ne-am strâns mai bine hainele pe lângă noi și am grăbit pasul. La poartă ne aștepta tatăl, care ne-a poftit înăuntru: „E în casă. Vă așteaptă.” Am pășit în curte și primul lucru pe care l-am simțit a fost mirosul de detergent proaspăt. Pe sârmă erau întinse multe haine mici, așa cum doar în casele în care cresc copii se întâmplă. Partea din față a locuinței era în renovare, așa că am trecut printre materiale de construcție, până în camera din spate. Acolo ne-a întâmpinat o femeie tânără și frumoasă, cu părul lung, ținând în brațe un bebeluș care nu avea încă un an. Din pat a sărit un alt băiețel de doi ani, cu părul blond și gropițe adânci. I-a cerut doamnei doctor o ștampilă ca să și-o pună pe mânuță, iar asistentei ecusonul, ca să și-l pună la gât. Vorbea cu ele familiar, se vedea că le cunoaște.
Am îndrăznit cu greu să îmi desprind privirea de la mamă și să privesc spre colțul din stânga al camerei, acolo unde Matei era în pătuțul lui cu Spiderman. Sunt obișnuită cu aparatura medicală, în drumul umanitar LaPrimulBebe am intrat în zeci de spitale din țară. Dar să văd aceeași aparatură așezată într-o casă modestă, la marginea unui sat de lângă Brașov… a fost ceva ce mintea mea nu a putut cuprinde.
Matei are acum 4 ani și câteva luni. Când avea doar 3 ani, mama lui l-a găsit leșinat pe treapta din fața casei, în urma unei crize neașteptate. Un copil perfect sănătos și vesel, cu obrajii roșii ca un măr proaspăt, așa cum este și în fotografia de deasupra pătuțului, de unde ne privește cu ochi căprui și luminoși. A fost resuscitat și, de atunci, a rămas imobilizat la pat, fără să își poată mișca mâinile, picioarele sau gâtul. Este hrănit prin tuburi. I-am vorbit, iar genele au început să se zbată mai repede, apoi tot mai încet. Este unul dintre cei mai frumoși copii pe care i-am văzut.
Mama lui este una dintre cele mai puternice femei pe care le-am întâlnit vreodată. Vorbea cu doamna doctor de parcă ar fi fost ea însăși medic, coerentă, stăpână pe situație, luând împreună decizii despre hrana celui mic. În căsuța lor modestă, pe care o extind acum pentru ca Matei să aibă o cameră adaptată medical, se află aparatură pe care multe spitale nu o au și pe care mama a procurat-o din donațiile strânse chiar de ea. Aud des că pentru copiii lor, mamele mută munții din loc. În această căsuță modestă am văzut, cu ochii mei, o mamă care îi urcă, îi coboară și îi mută de zeci de ori dacă e nevoie.
Echipa medicală pe care am avut privilegiul să o însoțesc îl vizitează pe Matei săptămânal, iar atunci când este nevoie, chiar mai des. Pe el, și pe mulți alți copii bolnavi de pe raza a două-trei județe.
„Fiți demnă, doamnă. Luați-l acasă să moară la dumneavoastră, nu la noi pe secție.” Asta i s-a spus Dianei, mama lui Tudor, într-unul dintre cele mai cunoscute spitale de copii din București.
Cuvinte imposibil de dus, rostite de cineva care poate nu înțelege ce înseamnă demnitate. Sau omenie.
Tudor, băiat de clasa a opta, se pregătea pentru examenul de capacitate. Iubea literatura și limba română. Provenea dintr-o familie frumoasă, cu doi părinți economiști și un frate mai mic care îl adora.
În 2016 a căzut de pe bicicletă și și-a fracturat mâna. Mama povestește că se plângea de dureri de picioare de câteva săptămâni, dar, la vârsta aceea, le-a pus pe seama durerilor de creștere. Încă de la radiografia mâinii rupte au apărut suspiciuni, iar medicii au cerut o biopsie. Au luat-o pe mamă deoparte, în timp ce copilului i se punea ghips, ca să îi explice situația. În clipa aceea, spune ea, a simțit potențialul diagnostic în tot corpul și a leșinat chiar acolo, în sala în care medicii încercau să îi vorbească. S-a rugat să fie o greșeală. Nu a fost.
Tudor a dat examenul, l-a luat și a intrat la unul dintre cele mai bune licee din București. În vacanța de vară, biopsia a confirmat diagnosticul: osteosarcom, cancer osos. A fost tratat de urgență în străinătate, însă boala a recidivat și, chiar înainte de Crăciun, medicii i-au spus mamei că, pentru el, acesta va fi ultimul și că cel mai bine ar fi să îl petreacă acasă.
Cuvintele grele de la începutul poveștii le-a auzit între Crăciun și Revelion, când durerile lui Tudor erau atât de mari încât avea nevoie de calmante foarte puternice. Atunci au fost nevoiți să meargă la spital. Spitalul nu a mai avut ce să facă, așa cum prea multe spitale din România nu au ce să le mai facă pacienților cu boli incurabile și pronostic limitat de viață. Pentru că în spitalele noastre abia dacă există secții care să aibă îngrijire paliativă pentru acești pacienți.
„E foarte greu ce a trăit familia noastră și, poate sună ciudat, dar cel mai bun lucru care ni s-a întâmplat a fost că l-au primit pe Tudor la Casa Speranței.”
A fost primul pacient-copil primit în București, pe vremea când aveau doar secții pentru adulți. Când durerile lui erau cumplite, am mers acolo și m-am rugat de ei. Nu îi cunoșteam, dar am spus: „Vă rugăm, ajutați-ne. Tudor este un copil bun și noi nu știm ce să-i mai facem. Suntem copleșiți. Fratele lui la fel. Bunicii… toată familia noastră este în genunchi. Ne-au primit. În clipa în care am ajuns cu Tudor acolo am simțit că am dat jos, de pe umeri, kilograme de greu. Nu mai eram singuri.”
Trei săptămâni a stat Tudor la HOSPICE, iar mama lui spune că au fost scăldați în empatie, grijă, iubire, tratament fără dureri, terapie emoțională pentru el și pentru întreaga familie. „Nu știu ce făceam fără ei. Vă spun sincer, nu cred că rezistam.”
Diana, mama lui Tudor, ne-a rugat să îi folosim numele adevărat ca oamenii să nu îl uite, să și-l amintească, să știe cât de special a fost acest copil care și-a acceptat destinul, ba chiar i-a încurajat pe cei din jurul lui.
Așa că mai spunem o dată: TUDOR. Tudor Frunză, copilul care a plecat de pe pământ în 2018, dar care a lăsat în urma lui inspirație și iubire. Nu doar familiei sau oamenilor care l-au cunoscut, ci iată, și oamenilor care nu l-au cunoscut.
Ana m-a întâmpinat la Centrul de zi din Adunații Copăceni, de lângă București cu: „Bună, eu sunt Ana. Îmi pare atât de bine să te cunosc.” Am îmbrățișat-o și am ținut-o strâns, ca să nu se dezechilibreze, asistenta din spatele ei mi-a făcut discret semn să fac asta. Pe Ana a început să o doară capul în jurul vârstei de 4 ani. Un consult medical a scos la iveală o tumoră intracraniană, operată de două ori. Peste noapte, copilul sănătos, născut cu nota 10, a devenit copilul cu diagnostic incurabil și pronostic limitat.
Vine la centrul de zi o dată pe săptămână, împreună cu mama ei, în timp ce sora ei le așteaptă acasă. Îi spune mamei că îi place atât de mult aici, încât visează să doarmă afară, cu o pătură, și să nu mai plece niciodată. Aici se întâlnește cu alți copii ca ea, cu diagnostice care îi condamnă la boală și la o durată limitată a vieții: oncologice, non-oncologice, degenerative, malformații rare, boli rare. Aici fac activități, fac școală, kinetoterapie, primesc consiliere psihologică, și ei, și părinții lor. Primesc consiliere și frații lor, adesea numiți „bolnavul ascuns”, copilul invizibil al casei, ale cărui nevoi se pierd sub greutatea bolii fratelui sau a surorii.
La centrul de zi, copiii vin prin rotație, deși și-ar dori să vină zilnic. Cererea e prea mare, bolile prea multe. Atmosfera e luminoasă aici. Săptămâna aceasta au făcut decorațiuni de Crăciun: globuri, fundițe, sclipici peste tot. Și ei, și mamele lor. O atmosferă caldă, în care i-am simțit pe copii cu adevărat fericiți. Dar în ochii fiecărei mame am văzut durerea, oboseala și neputința, iar asta a fost copleșitor.
Poate de aceea m-am așezat lângă mama Anei, ca să îi ascult povestea. Am stat cu ea atât cât a avut nevoie să vorbească, să plângă. Îmi spune că, pentru ea, acesta este singurul loc care o ridică de jos. Că nu mai știe cine e, cum arată. Că are zile în care uită să se pieptene, să se îmbrace. Se trezește cu aceleași haine și își dă seama abia târziu.
Organizația Mondială a Sănătății spune că, în orice comunitate există 3 categorii de oameni: cei sănătoși, cei bolnavi care se pot vindeca și cei bolnavi incurabil. Fiecărui om trebuie trebuie să i se asigure accesul la 5 servicii medicale esențiale: prevenție (pentru cei sănătoși), diagnostic, tratament și recuperare (pentru bolnavii vindecabili) și îngrijire paliativă (pentru cei incurabili).
Acestea reprezintă DREPTURI FUNDAMENTALE ALE OMULUI care ar trebui garantate tuturor. Fără aceste 5 servicii medicale niciun sistem de sănătate nu este complet. Faptul că în România, de îngrijirea paliativă se ocupă, aproape exclusiv, ONG-urile, spune totul despre cât de puțin sunt integrate în sistemul public de sănătate aceste drepturi fundamentale ale omului.
O boală incurabilă poate lovi pe oricine, oricând. Iar atunci când se întâmplă, începe o luptă contra cronometru, istovitoare pentru viață. Tot ce credeam că este important se năruie într-o clipă, iar inimile bat doar pentru cel bolnav. O luptă dusă zi de zi, până în ultima clipă. Când cel bolnav este un copil, lupta devine și mai sufocantă, capabilă să paralizeze și să epuizeze întreaga familie, mama, frații, tatăl. Din păcate, vedem asta, mult prea des, chiar printre părinții din comunitatea LaPrimulBebe. Povara apasă înnebunitor asupra tuturor. Și toți rămân singuri, fără niciun fel de sprijin, în fața unui sfârșit crud și dureros. Îngrijirea paliativă există tocmai pentru a prelua, măcar parțial, această povară.
Pentru că ne este greu să privim acolo unde există durere, de teamă să nu o simțim sau să nu ni se întâmple nouă, alegem adesea să blocăm subiectul îngrijirii paliative. Ne ferim să ne uităm în direcția ei și, astfel, nu mai punem întrebările esențiale. Întrebări care ne-ar ajuta să înțelegem ce este și ce nu este paliația.
Îngrijirea paliativă înseamnă îngrijirea pacientului care se confruntă cumulativ cu o boală incurabilă și cu un prognostic limitat de viață (în cazul copiilor, acel diagnostic care nu le permite să ajungă la vârsta adolescenței). Prin intervenția paliativă, atât pacientul, cât și familia lui primesc îngrijire medicală specializată, consiliere psiho-emoțională, asistență socială și sprijin spiritual. Rezultatele sunt multiple și esențiale: în primul rând, îmbunătățirea calității vieții, de multe ori prelungirea ei cu ani și stabilizarea pacientului. Iar în toate cazurile, paliația asigură decență, demnitate și lipsa durerii. Există și cazuri rare, dar reale, în care pacienți sprijiniți prin paliație au reușit să își învingă diagnosticul.
Ne dorim ca mamele din comunitatea noastră să înțeleagă mai bine ce înseamnă paliația. Cele mai frecvente două mituri despre paliație sunt: 1) că ar fi un tip de îngrijire destinat doar oamenilor în vârstă, ceea ce nu poate fi mai greșit și 2) că paliația se adresează strict perioadei terminale, ceea ce este o percepție eronată și mult prea limitată față de realitate.
Paliația include și perioada terminală, dar nu se limitează la ea. Și e păcat să nu știm că, deși nu vindecă și nu are scop curativ, îngrijirea paliativă dă pacienților o calitate mai bună a vieții, în multe cazuri prelungirea ei cu ani de zile, mai ales la copii, și suport emoțional pentru întreaga familie. Din păcate, această confuzie apare chiar în rândul medicilor care trimit pacienții spre paliație mult prea târziu.
Cel mai mic pacient al HOSPICE a fost o fetiță de doar 2 luni, iar cel mai vârstnic a avut 102 ani. Odată ajunși în îngrijiri paliative, unii mai trăiesc câteva săptămâni, alții luni, iar alții ani. Promisiunea făcută fiecărei persoane care le trece pragul este clară și necondiționată: “Împreună până la finalul vieții, oricât de lung sau scurt ar fi acest drum.”
„De ce te mai chinui? Oricum moare.” sunt cuvinte pe care niciun om nu ar trebui să le mai gândească vreodată, cu atât mai puțin să le rostească despre sine sau despre altcineva. E ușor să privim așa, până când omul pentru care ne “chinuim” este omul nostru, copilul nostru. Atunci toate prejudecățile cad.
„Ești important pentru că exiști și ești important până în ultima clipă a vieții tale”, spunea Dame Cicely Saunders, fondatoarea mișcării Hospice. Iar asta este lecția de care avem cu toții nevoie: să învățăm cât de mult contăm, pentru a putea simți același lucru despre fiecare om din jur.
HOSPICE Casa Speranței este cea mai mare organizație din România care acordă îngrijire paliativă gratuită pentru copii și adulți cu boli incurabile, prin servicii specializate (internare, îngrijire la domiciliu, ambulatoriu, policlinică, centru de zi, kinetoterapie, consiliere psihologică, consiliere școlară, socială și spirituală, sprijin pentru familii și programe de formare pentru profesioniști). Își desfășoară activitatea în cele 3 centre: Casa Speranţei de la Braşov (Spital de copii și adulți), Casa Speranţei de la Bucureşti (Spital de adulți) și Centrul de zi Adunații Copăceni.
Este locul în care oamenii cu boli incurabile, copii sau adulți, primesc tot sprijinul de care au nevoie ca să trăiască cât de mult posibil, cu demnitate și fără durere, atunci când vindecarea nu mai e posibilă. În cele două centre mari, din Brașov și București copiii pot primi mai multe tipuri de sprijin.
Pot veni în ambulatoriu pentru terapii și consultații. Ambulatoriul este destinat copiilor care au nevoie de îngrijiri regulate, fără a necesita internare.
În spital pot fi internați până la stabilizare și apoi externați, revenind de fiecare dată când starea lor o cere. Nu este un spital de urgență: aici durerea este controlată, suferința diminuată, iar copilul și familia primesc sprijin fizic și emoțional.
În cele două centre de zi copiii și familiilor lor primesc terapii (kinetoterapie, terapie prin artă, muzică, joc, stimulare senzorială), consiliere psihologică, sprijin social. Aici, copiii sunt temporar în grija echipei de paliație pentru ca părinții să respire, să discute cu alți părinți, să se odihnească sau să rezolve situații urgente. Este un spațiu în care primesc normalitate, bucurie, și sprijin integrat pentru întreaga familie.
Dacă nu se pot deplasa, echipe medicale dedicate, formate în funcție de nevoile fiecărui copil (medic, asistentă, kinetoterapeut, psiholog, asistent social), merg acasă la copii, îi ajută cu tratamente și îi ghidează pe părinți. Se deplasează zilnic, prin rotație, acolo unde este nevoie.
Pe scurt: HOSPICE e locul care are grijă de oameni atunci când lumea lor se prăbușește și le dă timp cu sens, nu doar zile în plus. E despre umanitate, nu despre boală.
În zilele petrecute în lumea paliației am stat de vorbă cu mulți oameni care, zi de zi, își dedică viața altor oameni. I-am întrebat ce îi motivează să fie aici, cum reușesc să ducă atâta durere, ce înseamnă pentru ei o victorie sau succesul, cuvinte pe care mulți dintre noi le definim, atât de ușor, la locurile noastre de muncă:
“Victoria sau succesul în paliație înseamnă, în primul rând, ca pacientul să primească sprijinul potrivit, la momentul potrivit. Apoi înseamnă controlul simptomelor, alinarea durerii, sentimentul că cineva este acolo pentru el, că îi ascultă nevoile și suferințele. Înseamnă eliberarea de povară.
Mulți pacienți găsesc răspunsuri, sens, împăcare. Timpul în care durerea este alinată le permite să își lase lucrurile bine orânduite. Îmi amintesc de conversațiile cu una dintre paciente, mamă a două fete. Faptul că în îngrijirea noastră a avut răgazul de a nu se concentra pe dureri i-a permis să privească în perspectivă și să se gândească la felul în care poate rămâne „prezentă” în viețile lor cât mai mult timp. Le-a scris scrisori pentru aniversări și pentru toate momentele importante care urmau.
Paliația nu poate promite vindecarea bolii, dar cred că poate promite vindecarea percepției asupra timpului. Când vezi că oamenii din jur îți prețuiesc fiecare clipă de viață și luptă pentru alinarea ta în fiecare secundă, începi să îți prețuiești tu însuți timpul. Fiecare secundă. Până la cea din urmă.”
„Nu văd nicio diferență între timpul nostru rămas, al celor care nu avem o boală incurabilă, și timpul celor care trăiesc cu o astfel de boală. Toți plecăm de pe acest pământ într-o zi. Și totuși, ne trăim viața de parcă am fi nemuritori.” mi-a spus medicul cu care am fost pe teren.
„Frumusețea paliației este flexibilitatea. Ne adaptăm tot timpul la pacient. Dacă pacientul are nevoie zilnic, zilnic mergem la el. Dacă mama are nevoie să vorbească cu un terapeut, primește sprijin atunci, pe loc, nu peste săptămâni. Dacă un copil are nevoie de controlul durerii, suntem acolo. Suntem peste 300 de oameni în serviciul HOSPICE, care de când s-a înființat a sprijinit 55.000 de pacienți, adulți și copii, precum și peste 110.000 de membrii ai familiilor acestora.”
În România, în prezent, 22.400 de copii au nevoie de îngrijiri paliative. Nu există niciun județ în România fără astfel de copii. Și pentru ei, în toată țara, există doar 40 de paturi. Patruzeci! Atât. Iar dintre acestea, doar într-un singur loc copiii pot primi toate serviciile paliative de care au nevoie, integrate și specializate: în spitalul Casa Speranței Brașov.
În licitația umanitară de iarnă, ultima din acest an, vă propunem ca noi, toate mamele comunității LaPrimulBebe, să punem umărul la construcția unui spital destinat exclusiv îngrijirii paliative a copiilor grav bolnavi. Un loc care va crește atât numărul de paturi pentru care atâtea mame se roagă astăzi, cât și numărul de copii care pot fi îngrijiți cu demnitate și fără durere. Spitalul va fi construit în incinta centrului socio-medical de la Adunații Copăceni și va completa cel mai mare complex de îngrijiri paliative pediatrice din sud-estul Europei. România, chiar și cu resurse atât de puține, are cele mai dezvoltate servicii de paliație din această parte a continentului. Acum, putem contribui cu toții ca ele să devină accesibile pentru și mai mulți copii.
În acest spital vor ajunge, în fiecare an, peste 350 de copii grav bolnavi. O mare parte vor fi internaţi, alţii vor primi îngrijiri în policlinică, alţii vor beneficia de tot suportul într-un centru de zi mai mare, mai dotat, mai încăpător. Și exact aici intervenim noi.
În multe dintre licitațiile umanitare de până acum am renovat și am dotat secții și saloane din spitale de copii. De data aceasta ne dorim să punem umărul la zona de bucurie a acestui spital. Vă propunem ca noi, mamele comunității LaPrimulBebe, să construim și să dotăm centrul de zi al spitalului sau, cum au denumit-o proiectanții: Inima Spitalului. Locul în care copiii experimentează partea luminoasă a vieții lor. Iar partea bună este că acest loc va deservi atât copiii spitalizați, cât și pe cei care vin săptămânal pentru diverse consilieri.
Centrul de zi al Spitalului Speranței va fi un spațiu multifuncțional, gândit pentru a le aduce copiilor cu boli incurabile și limitatoare de viață un loc în care să simtă un crâmpei de „acasă”, în care să fie mai aproape de normalitate și în care să se poată conecta între ei. Acest spațiu va cuprinde o sală de joacă, o mini sală de cinema, o zonă pentru ateliere și servit masa şi o bibliotecă.
Pentru copiii cu boli incurabile și limitatoare, viața se desfășoară altfel. Sunt străini de socializare și de joacă într-un cadru organizat, iar mulți dintre ei nu au avut niciodată șansa de a vedea un film la cinema. Să găsești aceste spații într-un loc în care nu te aștepți să existe, transformă internarea într-o experiență mai blândă.
Pentru a dota toate aceste spații, va fi nevoie de mobilier specific. Astfel, sala de joacă va include mese și scaune adaptate copiilor, dulapuri pentru depozitare, o bibliotecă pentru cărți și jocuri, precum și jucării și materiale potrivite vârstei și abilităților fiecăruia. Mini sala de cinema va fi dotată cu scaune confortabile, proiector, ecran de proiecție, sistem de sunet, iluminat ambiental și ventilație adecvată, pentru ca micuții să poată urmări filme împreună. Zona de servit masa va fi echipată cu mobilier specific și va permite copiilor și aparținătorilor să servească împreună micul dejun, prânzul și cina, toate gratuite pe durata internării, ca toată îngrijirea paliativă.
Acest loc va fi folosit și pentru activități terapeutice și recreative, grupuri de suport psihologic pentru copii și părinți, activități psiho-educaționale, terapie prin artă, joacă organizată sau liberă și ore de conectare între copiii internați. Fiind situat în zona cu acces nerestricționat, va fi o invitație deschisă atât pentru copiii spitalizați cât și pentru cei care vin în ambulator sau în policlinică, un loc care să le dea un respiro într-o perioadă atât de dificilă. Așa cum am spus mai sus, avem încredere că acest loc va fi inima care va încălzi întreg spitalul. Un spital care va găzdui, în următorii zece ani, peste 3500 de copii.
Obiectivul acestei licitații umanitare este construcția și dotarea acestui Centru de Zi Inimă. Și, cum inimile mari se construiesc cu mult efort, ne dorim să strângem 350.000 de Euro. Iar dacă vom reuși să strângem mai mult, ne-am bucura să acoperim o mică parte din costurile echipelor medicale care îngrijesc acești copii.
Licitațiile umanitare LaPrimulBebe s-au născut acum 13 ani, inspirate de doi copii: Dănuț și Ionuț. Dănuț, primul copil pentru care mamele LaPrimulBebe s-au unit, trăiește în pofida tuturor pronosticurilor. Zilele trecute, mama lui a postat un filmuleț în care Dănuț cânta la pian. E emoționant să fii martorul unor asemenea momente, în care boala, timpul și greul sunt învinse de iubire. Iubirea părinților, iubirea oamenilor, iubirea lui Dumnezeu.
Al doilea copil, motor al inspirației pentru licitațiile umanitare LaPrimulBebe este Ionuț. Sau… a fost Ionuț. A intrat tăcut în viața mea și a rămas cu mine, în mine, peste toți acești ani. Ionuț avea 13 ani, iar în curând se împlinesc 13 ani de când a plecat.
L-am întâlnit într-un spital, cu diagnostic de cancer osos. Nu îl mai vizitase nimeni de un an și asta pe mine, mamă de bebeluș, m-a impresionat peste măsură. Am rămas lângă el așa cum s-a putut. I-am adus bunica și frații, care locuiau într-un sat la câteva județe distanță, în vizită. Din păcate, boala s-a extins, și-a pierdut o mânuță. Mai mulți oameni s-au luptat pentru el, dar nu s-a mai putut face nimic. L-am dus acasă. Durerile erau cumplite și avea nevoie de cele mai puternice calmante din câteva în câteva ore. La ultima vizită, suferința era atât de cruntă, încât gemetele lui sunt imposibil de scos din minte.
Ce l-a impresionat cel mai tare pe soțul meu a fost felul în care Ionuț aștepta joaca cu el. De fiecare dată când îl vizita și îi ducea pungi cu lucruri, le lăsa jos și îi spunea că se uită la ele după, pentru că nu voia să piardă nicio secundă din timpul de joacă. La prima vizită, după primul pachet, jucăriile și cele mai multe dulciuri le-a trimis acasă, la frații lui.
Scriu acest text din centrul de zi de la Adunații Copăceni, unde am stat în ultimele zile. Mi-am dorit să simt locul, să stau cu copiii, cu părinții, cu oamenii care îi sprijină. Să înțeleg măcar puțin din lumea lor. Și văd, cu fiecare clipă petrecută aici, câtă iubire îi înconjoară, câtă dedicare pun toți cei din jur în îngrijirea lor, de la mame și frați, la echipele medicale.
Am privit-o pe doamna doctor la spitalul din Brașov mângâindu-i continuu în pătuțuri, în timp ce le administra tratamentul.
Văd atâta frumusețe în jur, atâta speranță, atâta demnitate. Da, există multă suferință în paliație, dar există și o frumusețe care o întrece: o frumusețe care te smerește, care te face să-L simți pe Dumnezeu în fiecare colț al încăperii. Frumusețea unor oameni care îi țin de mână pe alți oameni în timp ce aceștia părăsesc scena vieții cu demnitate, cu căldură, cu liniște.
Fiecare om merită și are dreptul să iasă din viață așa cum intră: cu demnitate, respect și iubire. Să simtă că a contat.
Și nu vă mint: plâng. Plâng pentru că, în ignoranța mea, nu am știut despre paliație când lui Ionuț îi era cel mai greu. Astăzi mi l-am imaginat aici, jucându-se în curtea din spate, acolo unde locul de joacă are mobilier special pentru copiii bolnavi. L-am văzut zâmbind și plecând liniștit pe drumul șerpuit de pe domeniul pe care se va ridica spitalul. Spitalul pentru copii ca el. Spitalul Speranței. Vă rog să îi rostiți numele: Ionuț. Noi suntem împreună aici și pentru că el mi-a fost inspirație.
Tristețea își are rostul ei, fără ea nu am putea fi cu adevărat lângă alți oameni. Însă acum, după ce ne-am dat voie să citim aceste povești (te felicit că ai avut puterea să ajungi până aici), o scuturăm ușor de pe umeri, o rugăm să se așeze lângă noi și, în locul ei, aducem empatia și iubirea. Cele care, de mâine dimineață, își vor sufleca mânecile și vor porni la treabă.
Pentru că nimeni, nimeni, nu poate face mai multe minuni pentru acești copii decât alte mame: singurele care pot înțelege cu adevărat ce simte o altă mamă în asemenea momente.
De mâine vom sta umăr lângă umăr în toate grupurile LaPrimulBebe, timp de 7 zile. Ne dorim ca, de data aceasta, să lăsăm amprenta LaPrimulBebe și în paliație. Ca un semn că mamele României au făcut-o puțin mai vizibilă și au dus lumină într-un loc spre care, de teamă, prea puțini îndrăznesc să privească.
Pentru că acolo unde mamele pun energia, privirea și inima, iubirea se adună și face mult bine. Să construim împreună Inima din Spitalul Speranței. #AiciEInima 
Mulțumim Mirela, Gina, Anca, Simona, Angelica, Cosmin, Mircea, Marius, Roxana, Bettina, Magda, Anca și Daniela pentru răbdarea, empatia și bucuria cu care ne-ați lăsat să facem parte din lumea voastră, zile la rând. Să vă vedem la treabă ne-a adus conștientizare și smerenie. Sunteți lumină!
Iar vouă, celor care ați luat din timpul vostru și ați citit un text atât de lung, de emoționat, de greu, vă mulțumim. Voi sunteți oamenii alături de care putem face din locul în care trăiesc copiii noștri, un loc mai bun.
Licitațiile umanitare încep de joi dimineață pe toate grupurile de Facebook LaPrimulBebe, în care vreme de 7 zile vor fi permise exclusiv postări tip licitații. Pe durata licitației umanitare nu ni se pot alătura membri noi în comunităţi. Orice alte activităţi vor fi amânate până după încheierea licitațiilor. Dar asta știți deja de aproape 13 ani, de când ne strângem în aceste licitații ale binelui.
Ca să poți intra în licitații trebuie să citești mai întâi regulamentul licitațiilor, pe care îl găsești în fiecare grup, în secțiunea Featured/Recomandate.
Dacă ai prieteni sau cunoștințe care nu fac parte din grupurile de Facebook închise LaPrimulBebe, dar vor să se implice sau dacă vrei deja să faci o donație pentru cauză, în afara licitației, poți dona pentru proiectul #AiciEInima în conturile:
Asociația La Primul Bebe, Cod fiscal 33915611, UniCredit Bank
Cont lei: RO59BACX0000001090724000
Cont eur: RO32BACX0000001090724001 (NU îl folosi dacă plătești in lei)
Pentru plata prin Paypal: donez@laprimulbebe.ro
Te poți implica și dacă știi o companie care vrea să sponsorizeze cu 20% din impozitul anual pe profit scriindu-ne la contact@laprimulbebe.ro



















