Părinții comunității LaPrimulBebe au pornit mobilizarea în prima Campanie Umanitară din acest an, dintre cele două organizate în fiecare an de către Asociația LaPrimulBebe. De data aceasta este vorba de o campanie dedicată fiecărei mame care și-a urmat instinctul dincolo de orice. Mamelor care știu că pot simți ce se întâmplă cu copiii lor chiar și atunci când nu sunt lângă ei.
“Copilul nu are nimic, doamnă. Mergeți liniștită acasă.” “Este posibil să fie o carență de fier, de la ea a apărut pata aceasta.” “Doamnă, este a treia oară când reveniți la spital, copilul nu are nimic. Este doar răsfățată, de aceea nu vrea să calce pe piciorul deja vindecat și dumneavoastră îi transmiteți panicile dvs.” “Sunteți doar speriată și de aceea vă imaginați că nu este bebelușul bine. O să vedeți la analize că totul este în regulă.”
Această campanie este dedicată mamelor care au mers dincolo de recomandările medicilor, asistentelor sau analizelor care spuneau că totul este în regulă cu copilul lor, doar pentru că au simțit că ceva nu este bine. Acelor mame care și-au înfruntat propriile familii și s-au întors de mai multe ori spre spitale, spre aceiași medici, spre alți medici, chiar cu prețul unor clipe de umilință, de priviri sau de guri care spuneau “E nebună”, “E anxioasă”, “E în depresie”.
Această campanie este dedicată mamelor care au trecut prin ziduri pentru copiii lor.
La 4 luni, Radu un copil perfect sănătos și iubit de ambii părinți, nu a mai putut sta pe burtică. De pe o zi pe alta. Mamei i s-a părut că e ușor mai moale decât de obicei și parcă în timpul somnului nu mai tresare așa cum știa ea că face. Nimeni nu a crezut-o când a spus că simte că ceva nu este în regulă cu micuțul. Ea este una dintre mamele care a a trecut prin ziduri până când rezultatele unor analize obținute cu greu i-au urnit de urgență din Buzău spre spitalul din București.
Sara, mama lui Raul, un băiețel de 3 luni, a fost nevoită să insiste de nenumărate ori atunci când micuțul ei a făcut roșu în gât și puțină febră. A simțit că ceva nu este în regulă din momentul în care l-a luat în brațe și acesta a țipat într-un alt fel decât o făcea de obicei. Primul diagnostic a fost roșu în gât, însă febra nu s-a oprit curând. Apoi s-a oprit, apoi iarăși a luat-o din loc. Mi-a spus cu glas stins că a repetat povestea lui de atâtea ori, atâtor cadre medicale încât avea senzația că trăiește aceeași zi, din nou și din nou. După multe insistențe rămase fără răspuns, și-a luat copilul și a venit de la Călărași la spital în București, unde după un consult și un set de analize, a fost internată cu cel mic.
Cristina, mama Arianei, a bătut la ușile multor spitale bucureștene. Peste șapte. A durat 6 luni ca să primească diagnosticul. Nu poate să vorbească cu mine despre acele luni în care toată lumea i-a spus că nu este în toate mințile, fiindcă analizele nu indicau nimic suspicios. Trece de jena de a plânge în fața unui străin și își lasă lacrimile să curgă, timp în care o leagănă neîncetat pe picioare pe Ariana. Ariana are acum are trei ani și cinci luni și doarme în timp ce mamele din salon povestesc cu noi.
Atunci când întâlnim mame din grupul LaPrimulBebe, chiar dacă nu ne cunoaștem, avem senzația că suntem prietene, doar pentru că ne leagă acest grup și ce se întâmplă în el. Aparținem toate aceluiași loc.“Eu sunt în grupul LaPrimulBebe, vă cunosc” ne-a zis Alina cu lacrimi în ochi, în timp ce mama Arianei încă își făcea curaj să ne spună povestea ei. Alina este mama Zianei, o fetiță de un an și jumătate, și ea pacientă a acestui salon. Alina nu a făcut parte din categoria mamelor care a trebuit să insiste. A venit în țară, din locul în care s-a mutat cu familia, și a făcut niște analize de rutină copiilor ei. Nu a mai plecat înapoi, nici din țară și nici din spital. Lupta lor a început acum trei luni.
Și Mihaela din Vâlcea și Carina, fetița ei de 3 ani, au devenit pacienți de pe-o zi pe alta. Într-o dimineață a primit interpretarea analizelor de la pediatru, a lăsat totul în grija apropiaților și, îndemnată de acesta, a fugit la propriu spre București. Plânge când ne vorbește despre sora Carinei de 13 ani, rămasă peste noapte acasă și fără soră și fără mamă. Este în spital din luna martie și ne spune că cea mai fericită zi din viața ei a fost ziua 33 de spitalizare, atunci când medicii i-au spus că boala a intrat în remisie.
Mirela, o mamă de 44 de ani și Maria, fetița ei, au ajuns în acest spital tot de pe-o zi pe alta, în urma unei suspiciuni de lipsă de fier. Mirela este mamă a trei copii, însă din cauza unui accident de mașină, Maria mai are acum acasă doar un frate. În ciuda experiențelor copleșitoare, Mirela a păstrat cel mai frumos și mai luminos zâmbet.
Cu copii perfect sănătoși, toate s-au trezit mutate peste noapte din viața lor cu griji pentru tantrumuri, plimbări, somn și mâncare pentru copii, în pijamalele unui salon de spital, nevoite să își pună întreaga viață pe pauză.
Leucemie. Acesta este diagnosticul care îngheață creierul și viața tuturor mamelor atunci când îl primesc. Pentru că niciuna, absolut niciuna nu îl așteaptă, nu îl prevede. Nu există analize pe care să le faci ca să prevezi, ca în cazul altor tipuri de cancere care pot fi astfel tratate de la început.
Leucemia este un diagnostic care în mintea noastră, a tuturor, li se întâmplă altora, nu nouă, nu copiilor noștri. Acesta este felul minții de a ne proteja, nu avem cum să stăm cu gândul că ni se poate întâmpla chiar nouă.Doar că, din păcate, ni se poate întâmpla chiar nouă. Spre deosebire de vremurile în care noi eram copii și poate nu cunoșteam pe nimeni bolnav de cancer, astăzi fiecare dintre noi a auzit, a văzut pe facebook, cunoaște pe cineva, undeva, cu această suferință. Copil sau adult.
Imaginea copiilor din secțiile de oncologie este deja bine cunoscută: capete fără păr, multe branule și fețe rotunjoare. Dacă te uiți la pozele acestor copii de dinainte de diagnostic, nu îi recunoști deloc, par alți copii. Par exact la fel ca cei pe care îi am sănătoși acasă. Medicația și hormonii îi fac să își schimbe fizionomia cu totul. De aceea toți seamănă între ei. Cu toate acestea, cei mai mulți sunt veseli, cu energie bună, cu copilăria în ei. Părinții lor ne spun că atunci când îi văd atât de puternici, prind și ei putere.
Astăzi credem cu toții că leucemie înseamnă cel mai adesea moartea pacientului, că există slabe șanse de vindecare și că poți face o astfel de boală doar dacă cineva din familia ta a mai avut cancer, corect? Nimic mai greșit!
În ultimii ani, din ce în ce mai multor copii li se pune acest diagnostic, copii care până cu o zi înainte de teribila veste erau copii normali, veseli și sănătoși, cu preocupări firești pentru vârsta lor.“Cei mai mulți ajung la noi pe secție fără să aibă pe nimeni în familie cu istoric de boală. În ultimii ani vin tot mai mulți copii aici și nu știm încă de ce.” ne spune profesor universitar doctor Anca Coliță, managerul Institutului Clinic Fundeni. Un manager care face ca tuturor medicilor din secție să li se aprindă ochii de admirație atunci când o întâlnesc pe holuri și în saloane sau atunci când ne povestesc despre ea. Ne-au mărturisit că pentru ei este o binecuvântare să lucreze lângă un medic care are o asemenea cunoaștere și experiență și care, mai presus de toate, este un om extraordinar.
În România, în fiecare an sunt diagnosticați peste 400 de copii cu diverse forme de cancer, cele mai frecvente fiind leucemiile acute și limfoamele (50% dintre cazuri).În Clinica de Pediatrie Fundeni sunt tratați aproximativ 35% dintre copiii cu leucemie acută diagnosticați la nivelul întregii țări. Așadar, aici sunt tratați copii din toată țara. Totodată, Unitatea de Transplant Medular Pediatric reprezintă una dintre cele 2 unități de profil la nivel național, realizând activitatea de transplant medular pediatric cu un ritm din ce în ce mai alert. Transplantul de măduvă osoasă este deseori necesar în tratamentul leucemiei pentru că aceasta poate afecta producția de celule sanguine normale din măduva osoasă.
În Clinica de Pediatrie de la Fundeni se efectuează peste 6000 de internări pe an pentru copiii cu afecțiuni maligne și non-maligne. Șase mii! Pentru că un copil cu un astfel de diagnostic nu intră în spital o singură dată, ci revine. Unii revin de câteva ori, alții stau câteva luni, alții intră și ies vreme de ani de zile.Tot la Fundeni există unul dintre cele mai performante Laboratoare de analize la care o țară întreagă trimite probe spre a fi analizate. În acest laborator începe totul pentru un copil, viitor pacient. Aici medicii află cu ce se luptă și pot apoi să construiască planul de tratament personalizat.
Ce ai spune însă, dacă ai ști că odată cu diagnosticul pe care îl primește un copil, există și posibilitatea unor testări mai amănunțite în urma cărora medicii pot afla mult mai multe detalii necesare despre boala copilului tău și pot interveni tratându-l mai țintit și mai eficient?Diagnosticul leucemiilor acute a fost făcut de peste 200 de ani. La început această boală se chema acută pentru că era mortală în câteva săptămâni, formele de leucemie cronică se numeau cronice pentru că până la deces dura 2-3 ani.În acest moment, leucemiile acute au devenit boli cronice pentru că se tratează și se vindecă. La început oamenii de știință au realizat că boala te poate omorî, dar și că tratamentul te poate omorî și complicațiile tratamentului te pot omorî, așa că s-a încercat găsirea unui echilibru între riscul pacientului de a nu fi bine și tratamentul aplicat. Riscul pacientului de a nu fi bine, numit risc de recădere, este foarte mult condiționat de caracteristicile celulei leucemice, adică de ceea ce afli despre ea, în analizele genomice, moleculare.Aceste testări nu au fost disponibile în anii 50-60 atunci când s-a început tratamentul leucemiilor și când supraviețuirea era de sub 10%.Astăzi supraviețuirea poate ajunge la 95%.
În timp s-au analizat diverși factori care fac diferența între gradele de risc. Este esențial la ce grupă de risc încadrezi un copil. Un copil este cu risc mai mare de a nu fi bine, în timp ce altul este cu un risc mai mic de a nu fi bine și atunci el trebuie să primească un tratament mai puțin invaziv, în timp ce primul va primi un tratament mai puternic. Asta înseamnă toxicitate mai mare sau mai mică. Pentru că da, aceste tratamente sunt extrem de toxice pentru organism.
Sigur că în fața bolii, scopul este învingerea ei, doar că în zilele noastre, când aceste leucemii se vindecă într-o uriașă proporție, trebuie să ne uităm și la ce fel de viață va avea copilul după tratament. Printre efectele tratamentului toxic se numără tulburări endocrine, tulburări metabolice, imunodepresie (scăderea imunității) și risc infecțios asociat spitalizărilor prelungite, risc de a dezvolta afecțiuni precum osteoporoză, boli cardiace sau pulmonare, risc de infertilitate, risc de un al doilea cancer. Copilașii pot dezvolta chiar depresie din cauza tratamentului greu, a spitalizărilor prelungite sau a necesității de a evita colectivitățile. Alte traume.
Cu analizele suplimentare, medicii află tot ce au nevoie să cunoască din interiorul celulei. Văd exact care este problema, pot vedea dacă gena a fost transmisă din familie și astfel familia poate să fie atentă și să se monitorizeze.În momentul de față există în acest laborator aparatura necesară și personalul medical pregătit să facă toate cele de mai sus, însă kiturile de analiză necesare efectuării testelor sunt atât de scumpe, încât spitalul primește doar 2 kituri pe an care pot analiza sub 100 de probe. Ceea ce înseamnă că foarte mulți pacienți nu beneficiază de ele, iar spitalul este dotat aproape degeaba cu ultima aparatură medicală dacă ea nu este pusă intensiv la treabă de oamenii pregătiți să facă acest lucru.
Copiii noștri ar putea fi tratați mai eficient, însă asta nu se poate pentru că numărul kiturilor de analiză este mult sub nevoile existente.
În campania #10AniDePrecizie ne propunem să nu mai lăsăm niciun copil din România fără posibilitatea de diagnosticare cât mai exactă, oferindu-le tuturor șansa unui tratament eficient, țintit și mai puțin invaziv. Ne dorim să strângem fondurile cu care să ne asigurăm că spitalul, în care ajunge majoritatea copiilor cu astfel de diagnostice, va avea kiturile de analiză necesare, nu pentru câteva luni, nu pentru un an, ci pentru 10 ani. Adică până atunci când mulți dintre copiii noștri vor intra la liceu.Pentru acestea necesarul este 297.500 de Euro cu TVA inclus.
Sperăm că împreună vom reuși să strângem peste suma necesară pentru a livra timp de 10 ani kiturile de analiză necesare.Următoarea cea mai mare nevoie ar fi să achiziționăm mai multe stații de infuzomate. Ne dorim ca fiecare copil tratat aici să beneficieze de această aparatură esențială folosită în administrarea automată a tratamentelor, și nu manuală așa cum se face acum din cauză că numărul de aparate existente este sub numărul copiilor internați. Am numărat pe fișele pacienților din saloane mai mult de 23 de tipuri de substanțe administrate pe zi, de mai multe ori pe zi.Lipsa infuzomatelor înseamnă mai multă suferință pentru acești copii și mai puțină eficiență pentru personalul care astăzi îi îngrijește, într-o luptă în care fiecare minut este important.
În cazul pacienților mici, măsurarea manuală a 0,1 mg de substanță nu doar că durează enorm pentru personalul și așa subdimensionat, dar necesită o precizie extraordinară. După cum vă puteți imagina măsurarea cu o asemenea precizie a unor substanțe lichide de către un om, nu poate bate precizia unui robot. Și ar trebui făcută de sute de ori pe zi. Riscul măsurării manuale este că pacientul primește o doză mai mare decât are nevoie. Sperăm, deci, să putem achiziționa și 10 stații cu câte 4 infuzomate pe fiecare. Pentru acestea vom mai aveam nevoie de aproape încă 100.000 de Euro cu TVA inclus.
Cuvântul Fundeni mi-a dat fiori de când mă știu. Nu am fost niciodată înauntru până acum și de câte ori treceam pe lângă clădirile lui mi se făcea pielea de găină. Am văzut uneori strângeri de fonduri pentru acest loc, dar știam că aici, în fiecare an, sunt spitalizați peste 70.000 de pacienți, deci Fundeni este un spital cât 10 spitale la un loc, iar fondurile strânse nu au niciodată cum să acopere atât de multe nevoi și atât de multe secții.
Am ajuns la Fundeni pentru că una dintre mamele noastre (o alta decât cea din salon), cu copil pacient aici, slavă cerului că spre vindecare, a luat legatura cu spitalul și a intermediat înscrierea proiectului în lista de proiecte potențiale pentru campaniile umanitare LaPrimulBebe.Astăzi locul nu mă mai sperie. Am cunoscut mulți medici și multe asistente, unele mame din grupul nostru. Am petrecut zile întregi aici, ca să vedem, ca să înțelegem.
Scriu acest text din locul de joacă al copiilor, unde există și o mică încăpere pentru medici. Aici am primit un colțisor. Văd pe biroul la care medicii studiază, mai multe cărți. Le citesc titlurile și mă impresionează: “Cum îi ajutăm pe copii să facă față traumelor”, “101 de tehnici favorite ale terapiei prin joc”, “Trezirea tigrului. Capacitatea înnăscută de a depăși experiențele copleșitoare”. Acestea pe lângă multe altele de specialitate medicală.
Acum jumătate de oră, Denis si Petru au intrat pe ușă. Unul șapte, celălalt doisprezece ani. Unul cu capul acoperit de păr, se externează curând. Celălalt fără păr, mai rămâne. Au venit să se joace. Trag după ei două stative cu infuzomate și cu perfuzii. Dacă nu i-ai vedea și doar i-ai auzi nu ai bănui că se luptă cu boala. Râd și își mai aruncă vorbe la care noi, părinții, ne-am da ochii peste cap. De data aceasta doar zâmbesc. Aici, vorbele lor bucură, fiindcă ele nu înseamnă decât un lucru: că sunt bine, că se luptă, că sunt în viață.
Tocmai ce a intrat în cameră și o fetiță împreună cu o doamna asistentă. Are cel mult 12-13 ani. Doamna ține în mână o pungă cu peruci și o roagă să își aleagă una. Alege una șatenă, dar apoi zice zâmbind “Știți ce? O iau pe cea blondă. Merit!”Mă trec fiori și mă întorc la tastatură ca să nu ridic ochii spre ea. Nu apuc să o întreb cum o cheamă, dar o văd alergând spre doctorița care tocmai a intrat pe ușa. O ia în brațe și îi spune că ar vrea să mai stea în spital, că o iubește mult. Că îi e greu să se întoarcă la școală, în Pipera. Îi observ telefonul din mână, unul de ultimă generație și mă gândesc la preconcepțiile mele că această boală se așează doar în casele cu probleme și sărăcie.Niciuna dintre femeile cu care am vorbit pentru această campanie, zeci la număr, nu trăiește în sărăcie.
Primul gând atunci când auzim acest diagnostic este că în România nu avem nicio șansă. Și e păcat. Experiența de la Fundeni ne-a arătat că nu e așa. Că există locuri bune, condiții bune, aparatură bună, oameni extraordinar de dedicați, pregătiți și empatici. Și că cei mai mulți copii pleacă bine acasă.
De cele mai multe ori, dușmanul uriaș în această boală nu este lipsa banilor, ci lipsa timpului. Medicii povestesc despre părinți cu suficiente fonduri și dorință de a pleca în străinătate, dar cu infim timp rămas la dispoziție. În plus, transportul unui pacient în aceasta stare este mereu periculos.Noi toți, sau mai toți, am rămas în România.
Nu ar fi minunat să ajutăm acolo unde putem? Și să putem merge la spital în țara noastră?Sigur că nu vom repara o țară întreagă, și da nu este responsabilitatea noastră să o facem. Dar atunci când copiii ne mor în brațe pentru că nu le putem face niște analize, iar noi am fi putut contribui la șansa lor la viață, cum oare putem să mai punem capul pe pernă și să ne prefacem că nu e treaba noastră?
În campaniile noastre umanitare nu stăm lângă țară, nici lângă oameni de decizie efemeri, nici lângă spitale. Noi, împreună ne așezăm lângă mamele și copiii lor care astăzi nu își pot face planuri pentru mai mult de câteva săptămâni.
Vestea acestei boli distruge familii. Distruge viața pe care o cunoșteau până atunci. De pe-o zi pe alta, mulți frați rămân departe de jumătate din familia lor, mamele trăiesc stresul gândului că ar putea pierde un copil, dar și vinovăția de a fi departe de celălalt, de ceilalți. Tot ele își părăsesc joburile, veniturile familiei se înjumătățesc, tații rămân să îngrijească copiii rămași acasă și stau departe de partenerele lor și de copilul bolnav. Totul se schimbă, pentru toată lumea.
Dragă mamă, dragă tată, hai cu noi în campania #10AniDePrecizie și fă pentru alți copii și pentru alte mame ce ți-ai dori ca ei să facă pentru tine dacă te-ai găsi într-un moment atât de greu.
Astăzi, 11 mai, la ora 10:00 am dat startul licitațiilor umanitare în grupurile noastre închise LaPrimulBebe.
Pentru aceia dintre voi care nu faceți parte din grupuri, dar doriți să vă implicați o puteți face donând în contul de lei RO59BACX0000001090724000, Asociatia La Primul Bebe.
Mulțumim vouă, celor 4 mame din “Salonul Inimii” cu care am petrecut atâta timp prețios. Mulțumim pentru poveștile voastre, pentru vulnerabilitatea voastră, pentru lacrimile voastre și pentru toată speranța și bucuria de viață cu care am plecat de la voi.Știam că mamele au puterea fantastică de a se ridica unele pe celelalte, însă ce am văzut în salon între voi, ar întrece cu ușurință orice comunitate de sprijin din lume.
Pentru voi și pentru multe alte mii de mame și de copii, noi părinții cu copii sănătoși vom face începând de mâine, zid în jurul vostru.
(Text Atena Boca, LaPrimulBebe)
Alte detalii plată:
Asociatia La primul bebe, Cod fiscal 33915611
UniCredit Bank
Cont lei: RO59BACX0000001090724000
Cont eur: RO32BACX0000001090724001 (NU îl folosi dacă plătești in lei)
Pentru plata prin Paypal: donez@laprimulbebe.ro
